Données de santé : les Français veulent faire des choix « éclairés »

13 septembre 2021

Données de santé : les Français veulent faire des choix « éclairés »

« La perception de ce qu’est une donnée personnelle dans le domaine de la santé reste encore à construire ». C’est un des constats de la consultation en ligne sur la santé numérique menée par Little Syster du 23 avril au 8 juin 2021.

84% des personnes interrogées pensent que « le numérique a un réel impact dans le domaine de la santé ». Et près de la moitié d’entre elles ont « confiance dans les acteurs de santé pour gérer leurs données personnelles ». C’est ce qu’annonce le communiqué de presse du 26 août de Little Syster, une société indépendante, qui a mené une consultation en ligne du 23 avril au 8 juin 2021 sur la perception des Français en matière de santé numérique.

Sur 121 répondants, près de la moitié  (46%) pensent que « ce n’est pas à l’État de choisir entre la protection de la vie privée et la qualité des soins prodigués ». Et 68% d’entre eux affirment qu’ils ne devraient pas avoir à choisir entre la protection de leur vie privée et la qualité des soins. « Le développement du numérique [dans le domaine de la santé] ne peut désormais plus être appréhendé sans la protection des données », souligne le communiqué. « Il s’agit pour les participants de mettre les enjeux éthiques au cœur du débat qui anime le secteur de la santé. »

« Les internautes savent que leurs données de santé sont partagées aux institutions médicales mais souhaitent savoir comment et avec qui pour 72% d’entre eux », précise Little Syster. « 61% expriment avoir aussi besoin d’explications simples et claires sur la politique de confidentialité des entreprises privées auprès desquelles ils auraient à partager leurs données de santé. »

Ils sont aussi un peu plus de 42% à demander un document d’information et de recueil de consentement à signer lorsqu’ils sont chez leur médecin. Seuls 20% des répondants aimeraient un entretien avec le médecin au moment de la création ou de la modification du « compte patient », explique l’enquête. « Cela laisse à penser que la confiance des citoyens n’est pas remise en question quand le lien et la proximité avec leur médecin traitant ou le praticien existent. »

« La perception de ce qu’est une donnée personnelle dans le domaine de la santé reste encore à construire », analyse Little Syster. « Tout laisse à penser qu’un travail de pédagogie, d’explication soit nécessaire pour permettre au citoyen de faire des choix éclairés sur ce qu’il attend en matière de vie privée et ainsi se sentir reconnu en tant que citoyen à part entière aussi dans l’espace numérique ».

Moins d’un quart des répondants affirme avoir déjà testé un dispositif numérique : plateformes de prises de rendez-vous, adhésions à une communauté de patients, objets connectés, applis mobiles d’automesure…

Little Syster souhaite élaborer le premier indice de confiance des services numériques en matière de respect de la vie privée des internautes baptisé Little Syster score, à l’instar du NutriScore en matière d’alimentation.

Ghislaine Trabacchi

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